Lโiniziativa promossa da tutte le Associazioni di settore presso lโIRCCS San Raffaele.
Una giornata piรน unica che rara in cui per la prima volta associazioni, familiari, istituzioni, professionisti sanitari e ricercatori hanno dialogato allo stesso tavolo, un faro acceso su tutte le possibili evoluzioni normative, i percorsi assistenziali e la ricerca, un momento di confronto importante per raccogliere esperienze, ascoltare, condividere e riflettere insieme.
Secondo lโIstituto superiore di sanitร (ISS) in Italia le persone con malattia rara sono oltre 2 milioni: nel 70% dei casi si tratta di pazienti in etร pediatrica e fra questi un bambino su 77 presenta un disturbo dello spettro autistico con una prevalenza maggiore nei maschi che sono 4,4 volte in piรน rispetto alle femmine.